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癌症患者求生记

之后从此,找新的购药渠道张春生就没再寻。布想要的药品名“只要在群里发,出来联系就有人,在群里都、能找到很多种抗癌药,群看成了自己的“药房””张春生把QQ;癌症患者。   筑行业多年的积?蓄?癌症消耗了?他在?建。今如,会踏足海外周华依然,寻药继续。人看来在外,常发布旅游的动态信息周华的微信朋友圈里常,他看来但是在,用他的新药只是去找适。   人:癌症患者和患者家属这里的住客差不多是一类,“癌症宾馆”这里也被、称为。种各样的患?者袁静见过各,、脾气、暴躁的有性格孤僻的,不住气后也有沉,一天住了,查结果而灰心的到医院因为检,后再没回来匆匆离开。   承受的廉价仿制药为了找到自己能,个癌症患者QQ群张春生加入了一,条求药信息并发布一。多久没过,群友私聊。就有一名,优、保证质量”并称“量大从。   又叫赛可瑞克唑替尼,ALK突变非小细胞,肺癌的靶向药是美国辉瑞公“司研制的一款针对,过5万元/瓶国内价格超,月的量一个。原料药的花“费而徐明购买,母亲的检查费再加上每月,000元左右:一个月花费5。西太原在山,明一个月的工资这已经相当于徐。   日中午8月,8,北大肿瘤医院登记抽血顾前芬拖着小拖车来到。陈婉婷 实习生 摄   4年底201,为结节硬化型霍奇金淋巴瘤25岁的周华在长沙被确诊。之初治疗,大肿瘤医院治疗无果周华跑遍了中国各。光转向?国外他开始把目。年来4,、德国、印度、土耳其他走遍日本、新加坡。里有药“哪,哪里去;便宜哪里,哪里去。”   因为患。上肺癌河北人张”春生,和医生的建议经过病友介绍,用泰瑞沙他准备使。价格近5万元/盒泰瑞沙正版;原研药,片剂30,月量一个。和INCE?PTA公司仿制的泰瑞沙而孟加拉BEACON(碧康)公司,00元/、盒左右市!场价仅在30,药相比;和原研,差巨大价格相。   机、三张手机?卡顾前芬有、三个手,入多个癌症患者微信群和QQ群一个用于生活、其余两个用来加,看来在她,不能少一个都。症患者线个她加入的癌。一分”钟不到,震动数十次两个手机会。陈婉婷 实习生 摄   肿瘤内科医?生认为广州”某三甲医院,程度上在一定,知识更新速;度这些患者的,普通医生甚至高于。   群里在,叫做“借药危机”大家把这个现象。芬说顾前,这个时候“往往在,体的团结和人性才能体现一个群。”   多少、癌症患者在中国到底有,准确数据这个没。2000人的癌症患者QQ群但她加入的十多个人数上限为,乎满员都几。   院不足30公里即便家里离医,次来医院检查顾前芬每一,附近住上一晚都会在医院,研究”检查结果以便独自一人“,目的检查预约新项。   去世后母亲,愿意多说话徐明变得不。症家庭中的一个缩影他觉得自己是万千癌,争的过程中在与癌症抗,希望治疗“带着,望奔波”也带着希。   化:有人放弃治疗而退群群里的人每天都在不断变,生机而入群有人:为寻找。页面中聊天,探讨治疗方案多数内容都是,活的憧憬以及对生。李辉、说群主,是在和癌症打赌进“群的很多?人,是运气好“赌对了,静等死亡”赌不对就。   瘤医院医生的表述“按照。山西省肿,没有药”如果,下半年的时间母亲最?多剩。明说”徐,时告诉?他母亲临走,活三年能多,行了也。   人的癌症QQ群中在一个近2000,癌症患者及家属是来自各地的,少数。几个药贩其!中也包括。人能保证痊愈群里的患者没,各样的治疗方案他们交流着各种,问药寻医,力地活“着想用尽?全。   今至,几个卖药人的联系方式王攀手机里依然存着好。关于药物的传言有时候听到一些,动关闭朋友圈这、几个人便主,买卖圈子里暂时消失在。子很特殊“这个圈,很敏感大家都,攀说”王。   年前数,子隔成30多、个小”房间她?和老公把。自己的房,了一日一换的白色被子按照宾馆的样式准!备,随即营业短租房。静说袁,学肿瘤医院不关门只要附近的北京大,有生意她就。   代;购药处于非法地!带由于在国内,使用境外,止为患者使用医院明;令禁,没有经过中国人群的临床试验尤其是因为国内未上市的药,科学的剂量没有人知道,试药是常态但患者以身。   海外买药周华去往,的好坏对药品,把握自有。就诊时医生的推荐外除了!通过在正规医院,正规药店寻药周华也会去,部门查询卖方的信息包括找当地医疗主管,了避免买到假药这些方法都是为。是可,能自己到”海外求药并非”所有的患!者。默数秒周华沉,患者买药“大多数,明的渠道找不透,赌运气只能去。”   中一个群的群主河北人王攀是其,年前半,癌救治无效而离世他眼看着母亲因肺。身份转让或退出他没有将群主,其他“患者交流肺癌的治疗而是不断地和患者群里的。书籍和肿瘤医生交流他买了厚厚的医学,话来说用,他的,患病以来自从母亲,的时间里两年多,员变成一个癌症领域的“公知”自己从一个只会写!代码的程序。   在医生看来这样的行为,碰运气”就是在“,者及:家属看来但、在一些患,率再低即便概,去尝试也得,有希望”“至少还。   始给母亲吃自制的原料药徐、明从2014年底开,年年初母亲去世直到2018。   的放疗和化疗中看不到希望一些癌症患者因为在传统,者群体中来加入到患,为自己寻医问药通过网聊的方式,药”求生甚至“借。为了生活的希望另一些癌症患者,城市的知名;医院千里奔赴一线,一条生存的道路希望医生指出。久之久而,时聚居的;住所癌症患者临,癌症宾馆”被称之为“,和疾病、抗争的故、事。每天。上演着人类。   公司从事技术工作徐明在一家互联网,接触过医疗知识母亲。生病前从未。相应的药品原料后他通过代购买来,、医学资料等考究母亲肺癌需要的剂量,根据医生临床治疗的指南、药品说明,粉、乳糖等辅料、混合然后按比例加以淀,胶囊中灌装进。   肿瘤医院不足500米“癌症宾馆”距离北大,园旁!边地处公,自建平房”清一色的,四环夹在中间被西三环和,树柏包围被周围的,往下看从上空,立中的洼地,它是”高楼林。陈婉婷 实习生 摄、   成品药相比拟因剂量无法和,情况下多数,母亲的身体情况增减药物剂量徐明是根据肿瘤大小的变化和。   息爆炸的时代“在这个信,威而通俗的科普知识患者更需要的是权。出建议后”王攀给,者再次咨询医生?通常会强调让患。   三部手机顾前芬有,于生活一部用,癌症患者微信群和QQ群其余两部用来加入多个。一分钟不!到,震动,数十次两、个手机会。   查出肺癌后自从去年检,大医院进行治疗开始辗转北京各,肿瘤医院的“常客”最终成为”北京大学。鸟巢到北京大学肿瘤医院检查她!总是自己一人坐公交车从,一次公交车中、途换乘,7个站点经过2,和身体各项指标的更新数据最终换来医生的治疗方案。   长了时间,和家属会单独与王攀私聊一些“没有知识储备的患者,一些治疗建议希望他能给出。   都会存在耐药性“任何一种药物,药时间不一样每个人的耐,寻找新的抗癌药”所以必须不断地去。购药经历丰富周华因为海外,患者群里在一些,意见领袖他成为,患者讲述抗癌知识时常为一些同病症。   友?沟通后?与卖药群,了解到张春生,孟加拉版泰瑞沙的病友这也是一名正在服用。00元人民币后在向其支付30,快递收到了药张春生通过。   如此即便,在国内处于灰色地带原料药、仿制药交”易,旦因违法被查买卖渠道一,中断就会。者不能断药但癌症患。药渠道,中断“因为购,药’的患?者非常多在群里发信息‘借。攀说”王,心的就是断药癌:症患者最担,国外进来因为药从,不透明渠“道,就不稳。定市场也,者发生断药一旦有患,帮助断药患者挺过一段时间群里至少有人能拿出药来。   症类型不一样每个群里的癌,展现出了强大的自救与学习能力但都有着共同的特征:患者群体。学书籍与文献他们翻阅医,疗、免疫治疗这些专业名词从头”学习基因突变、靶向治。QQ群、微博、个人网站形容为自己的“四大科普教材”王攀和顾前芬把一些发布癌症知识的微信公众号、微信和。

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